als

2014 eylül-ekim aylarında ice bucket challenge videoları izliyodum. gülerek, kim kime meydan okumuş falan filan. ablam aradı."dikkat ettiysen babamın sesinde bazen kısılmalar oluyor, bi doktora zütürmek istiyorum." dedi.O söyleyince bende biraz daha
dikkatli düşündüm. öyleydi gerçekten. konuşmada çatallaşma, bazı kelimeleri telaffuz edememe.

ertesi gün konuştum babamla.bu sefer daha çok dikkat ettim. gerçekten sıkıntılar yaşıyordu konuşmasında. sonra annemle de konuşunca yemek yemede de zorluk çektiğini söyledi.

iki-üç gün sonra ablam aradı. nöroloji emg için sıra vermiş."doktor hiç bir şey söylemedi." dedi.
sonra emg günü aradım."yaklaşık iki saattir içeride" dedi ablam. bizi de almıyorlar, bekliyoruz. aradan birkaç saat geçti. aradılar. motor nöron hastalığına yakalanmış. diğer adıyla als. tanıyı koyan doktor doçent.

başka doktorlara da gösterelim dedim ablama.bi prof, başka bi prof, başka bi prof daha... doktorların tanısı aynı. sadece ortalama yaşın üzerinde, 70 yaşında olan bir insanın als'ye yakalanmasına şaşırıyorlar o kadar.

artık süreci biliyorduk.ne olacağını, nasıl olacağını...

ocak 2016.o zamana kadar biraz da olsa bir şeyler yutabilen babam artık hiç bir şey yiyemiyor ve hiç konuşamıyordu. yine ablam aradı... artık peg(karın duvarından mideye tüp yerleştirilmesi) açılması lazım dedi. çünkü yaklaşık üç gündür bir damla su bile yutamamıştı. "ama babamı ikna edemiyoruz, bi gelsen?"
hemen akşam ilk uçakla gittim trabzon'a. 4 aydır görmemiştim babamı. bir insan dört ayda ne kadar değişebilirdi ki?

babam 45 kilo anca kalmıştı. artık hiç yemek yiyemediği için baya zayıflamış ve hiç konuşamıyordu. ancak yürüyebiliyor ve kendi ihtiyaçlarını görebiliyordu.

ertesi gün doktordayız.bir hafta önce de gelmişler doktora ancak bir türlü ikna edememişler babamı peg açtırmaya. ancak o gün kabul etti.eve geldik.3 gün sonra operasyon için gidecektik hastaneye...

o akşam sabaha karşı 4:30 annem uyandırdı. babam gece lavaboya kalkmış ama düşmüş lavaboda.tam da kapının arkasında. itekleyerek zorla girdim içeri.
biraz kaşı açılmış.ama kafayı çarpmış belli. acile zütürdük. düşmeyle alakalı bir sıkıntı yok ancak babamın nabzı aralıklı olarak 205-210 bandına çıkıyor.
nefes almada zorluk çekiyor. astım atakları gibi ataklar yaşıyordu. nöroloji uzmanı geldi.ki zaten babamı tanıyor. yatıralım takibini daha rahat yaparız dedi.
8 saat yatabildi serviste. sonrası yoğun bakım. trakeostomi açılması mekanik ventilatöre bağlanması... 35 gün yoğun bakım, 15 gün servis. sonrası ev...

bugün 5 ay oldu. daha önce bir akşam bile kimsenin yanında refakatçi olarak kalmayan ben 5 aydır babamla aynı odada kalıyorum. vermidondan başka ilaç bilmeyen ben
neredeyse bütün ilaçları ezberledim. damar yolu açmayı da öğrendim, aspire etmeyi de...

ilk başlarda annem ben yaparım falan dedi ama biraz denemeye çalıştı; yapamıyor. herşeyiyle ben alakadar oluyorum. işi de bıraktım. hala arıyorlar gerçi ama çalışmayacağım.
peki ne zamana kadar? bildiğimiz gerçekleşene kadar...

gırgır şamata gülüyoruz falan filan ama gençler; "bağzı" şeyler var her şeyden acı...